Zdravotnické registry jsou výborný nápad

Možná si ještě někdo vzpomene, že mé články bývaly o Sambě. A máme tu novou Sambu, lepší než kdy předtím, má spoustu nových vlastností a už vystoupila z plenek do verze 3.0.1. Snad příště, dnes to bude o mnohem důležitějším tématu, tedy asi ne z pohledu Linuxu, ale z pohledu většiny lidí v tomto státě ano.

Tento stát řeší problém a je to problém, který má velmi úzkou vazbu na náš obor, ale přesto je řešen na úrovni politické, bez ohledu na cítění lidí a s klamnou nadějí, že to informatici potom nějak vyřeší. Vyřešit se dá mnohé, ale jen tehdy, pokud je dobré zadání. Se špatným zadáním se řeší těžko a pokud má špatné zadání povahu zákona a tím pádem je běžným způsobem neměnné, je to pro celý projekt katastrofa.

Někdo asi víte, ale mnozí jistě nevíte, protože se vás to „netýká“, že existují tzv. zdravotní registry. Je jich 13. Už to číslo mnohé napovídá, že. Do těchto registrů se sbírají centrálně data z celého státu. Uvádí se v nich, kdo byl léčen na jakou vážnou chorobu, jak to dopadlo, kdo měl dítě a zda bylo zdravé, kdo měl potrat, kdo užívá návykové látky a podobné informace. Tyto registry v současné době fungují na základě toho, že se to tak dělá odjakživa, tak to přece nebudeme dělat jinak. Nemají oporu v zákoně a tak vlastně nejsou legální. To je ovšem tristní situace. A co dělá stát - řeší ji (A to je zároveň poslední dobrá zpráva tohoto článku). A řeší ji zgruntu a to tak, aby získal co nejjednodušeji co nejvíce informací.

Máme/budeme mít tedy registr, ve kterém bude všechno o všech. Jenže aby registr byl k něčemu, tak data z něj musí zase ven. Nemá smysl je skladovat. Koho ta data zajímají, no přece lékaře. Takže stát se rozhodl, že lékaři budou mít do registru přístup. No jenže lékaři, ti jsou už teď přetíženi, takže tam raději pustíme sestry. Ať už legálně nebo tak, že doktor, aby měl víc času, své přihlašovací údaje řekne sestře. A může být sestra nepoctivá? Každý den slyšíme, jak špatně je placená. Samozřejmě může a stejně tak dobře může být nepoctivý lékař. Nakonec lékařem se stal, protože vystudoval školu, nikoliv tím, že byl podroben bezpečností prověrce, lustrován do pátého kolena a je pod stálým dohledem. Nakonec jedná se o profese, které jsou notoricky známé tím, že jejich nositelé nejsou spokojeni s platem a každý dobrý cracker ví, že nespokojení zaměstnanci jsou zlatým dolem a nejslabším místem každého zabezpečení.

Takže když přijdete do nemocnice, tak vám na příjmu řeknou: „Jó pane Vopička, vy jste měl před dvěma lety nádor na žaludku, no to se nemůžete divit, že Vás tu máme zase.“ „No jo“, řekne pan Vopička, „ale pan doktor říkal, že jsou to žaludeční vředy.“ „Aha, no tak sorry, sem’ nevěděla, že to nevíte“ opáčí sestra.

Krásný scénář, že. A to je jen začátek, vyzrazení informace mimoděk, někomu, koho pokládá sestra za právoplatného příjemce.

Pacient bude lépe léčen, protože bude přehled jak byl léčen dříve. A kdo by nechtěl být lépe léčen. Takový tady nikdo není. Takže zákon prošel poslaneckou sněmovnou. Mnozí rejpalové sice byli proti, ale: „Však ono se také říkalo, že při rychlosti nad 40 km/h lidi ve vlaku umřou a kde bychom byli, kdyby jsme jim to věřili.“ Ten přístup bude samozřejmě neuvěřitelně bezpečný. V každé nemocnici budou do databáze smět jen ti, kteří budou ředitelem jmenováni. Kolik jich asi bude? Jeden? Těžko, co kdyby jej přejelo auto. Dva? Těžko nemocnice pracuje na tři směny. Tři? No to už zní lépe, ale budou to stíhat? Takže dva v každé směně? Dva na každém oddělení? To už by šlo. Kolik může být oddělení? Nu takových 10 jich bude. I víc. Takže to máme v každé nemocnici 20 lidí s přístupem do databáze všech informací o každém kdo měl tu smůlu, že kdy onemocněl vážněji než chřipkou. Nemocnici má každé lepší město. Takže do databáze budou mít přístup tisíce lidí. Lidí, které neznáte, nikdy jste je neviděli, nedali jste jim souhlas, aby o vás něco věděli. A ani jeden z nich nikdy neselže? Bude se vám dobře spát, když budete vědět, že ta ‚drbna‘ odvedle dostala čipovou kartu a může v nemocnici vstupovat do registru?

Aha máme tu vlastně další omezení. Zákon říká, že se můžeme zajímat jen o toho, komu jsme poskytli péči. Ale dovede si někdo představit, jak to uděláme, tak, aby data o pacientovi přišla tak brzy, aby mohla pozitivně ovlivnit léčbu a současně přišla jen o pacientovi, kterému byla poskytnuta péče? Samozřejmě, můžeme to svázat s hlášením pojišťovnám o poskytnuté péči. Pojišťovna obvykle už na konci příštího měsíce ví, jakou péči by měla zaplatit za ten předchozí. Jenže to už je pacient dávno doma a nebo mrtvý. A jak často se stává, že nemocnice vykáže péči za pacienta, který v ní nikdy nebyl? Další hledisko je časové. Byli jste tam s angínou, když vám bylo pět? No tak to se tam na vaše záznamy mohou dívat do konce věčnosti. Zákon tím neporuší, péči vám poskytli.

Porodnice, kde jste se narodili, bude mít legální přístup k záznamům pořád. V některých registrech se hlásí jak rodné číslo novorozence, tak rodné číslo matky. Velmi snadno si tedy v registru ověříte, kdo je čí dítě, kdo je bratrem pana X a podobně. Nechce vám nikdo prozradit skutečnou matku, která vás dala k adopci? Tak se podívejte do registru, tam to je, na věčné časy a nesmazatelně.

Jenže zákon na něco zapomněl. Řeší velké ideály o kvalitní péči, ale zapomněl na ty lidi, kteří mají být léčeni. Řekl si, že budou-li mít všichni lékaři k údajům přístup, tak bude pacient léčen nejlépe. Přece se nebudeme ptát pacienta, jestli chce, aby k jeho záznamům měli lékaři přístup, to je jasné, že to chce, už jsme si řekli, že chce být lépe léčen.

Jenže pojďme se podívat na toho jednoho človíčka. Vybereme si nějakého s pohnutým osudem, pro demonstraci se nám hodí. Uvidíme, jak nešťastný pan Propiska díky státu do ještě větší bídy přišel. Pan Propiska si vzal paní Tužkovou a učinil ji Propiskovou. Po pár měsících se jim narodilo i malé Propisčátko. A tady se nám šťastný příběh láme. Propisčátko totiž nebylo úplně v pořádku. Dělalo kaňky. A tak se Propisčátko dostalo do registru vrozených vad. Statistici zajásali, hned mohou korelovat a studovat data, zjišťovat jestli se to stalo proto, že v daném místě je více CO2, nebo snad Uran... Ale Propiskovým nebylo do zpěvu, byli nešťastní, že jejich dítě není v pořádku.

Jenže to není konec, údaje plavaly v registru a jednoho dne se lékař najatý podnikem, kde pan Propiska pracuje, dozvěděl, že mají takové dítě. A byl to zrovna lékař podnikem dobře placený, aby podniku šetřil peníze. Takže nelenil a, za patřičnou odměnu, nahlásil vedení podniku, že pan Propiska má nemocné dítě, že prognóza je taková, že bude stále s dítětem doma na ošetrovačce, bude asi nešťastný, nevýkonný, podnik bude zatěžovat a pracovat nebude. A podnik udělal organizační změnu a pana Propisku propustili. Takže nejen, že měl nemocné dítě, ale ještě navíc neměl práci. Šel ji hledat, ale kam přišel, tam se podívali do registru a řekli mu, že jim nevyhovuje.

Smutný příběh, že. Jistě mi teď chcete říct, že jsem paranoidní a že je vše v pořádku. Ale než tak uděláte, přečtěte si návrh zákona a najděte mi tam pojistku, aby se tohle nestalo. Já ji hledám marně. Najděte tam, že musíte souhlasit se sdělenými údaji, najděte tam podmínky za kterých můžete záznam vymazat, jak napravit situaci, když tam někdo vložil záznam, který není pravdivý, jak můžete zjistit, kdo se na záznam podíval?

Dokud bude zákon stanovit, že jediným kvalifikačním předpokladem pro vstup do registru je být zdravotnickým pracovníkem, pověřeným ředitelem, tak to prakticky znamená, že každý má přístup všude. S pacientem se nepočítá, nikdo se jej neptá, zda s tím souhlasí. Kam by přišel stát, který by se ptal občanů. A ta administrativa s tím spojená, takový souhlas se musí evidovat, ověřovat, probůh jen to ne.

Ano, málem bych zapomněl, máme mnoho trestných činů, jako třeba neoprávněné nakládání s osobními údaji. Dokonce by se souhrou neuvěřitelných náhod mohlo stát, že by někomu dokázali zcizení dat, ke kterým měl legální přístup, z registru. To ale nebude panu Propiskovi nic platné. Když vám ukradnou peníze, můžete je dostat zpět. Vyzrazenou informaci zpět dostat nelze.

A nezapomeňte, že tento zákon zmocňuje ministerstvo vydat vyhlášku, neboť: „Míru podrobností údajů uvedených v odstavci 3 a způsob jejich předávání do NZIS stanoví ministerstvo zdravotnictví vyhláškou.“ Takže co se bude ve skutečnosti sbírat nebudeme mít žádnou šanci ovlivnit. Vyhláška je v pravomoci ministra a ani jedna z komor parlamentu ji neschvaluje.

Zdá se vám to zlé? Pojďte to řešit! Každý má svého senátora, tedy matematici prominou kvantifikátor každý, a senátoři budou další, kdo o zákoně bude hlasovat. Navštivte ho, napište mu, a řekněte mu, já jsem informatik BŽ a já si myslím, že informační systém přístupný všem a současně nikomu nelze postavit. Mám obavy z toho, že stát sbírá informace, které mě mohou vážně poškodit a neptal se mě na to. Protože jde nakonec i o naše peníze, dokud budou v IT odvětví nadstandardní platy a bude nutné investovat do školení a rozvoje zaměstnanců vysoké částky, tak bude pro zaměstnavatele velice zajímavé, pídit se po tom, zda investuje do někoho, kdo mu ty peníze vydělá.

Jak ukazují příklady z zemí, kde je medián morálky o trochu výše než u nás, tak zjišťování zdravotního stavu zaměstnanců a jeho předvídání je dobrý business, proti kterému se těžko bojuje, i když je postaven do ilegality, jako například použití genetických testů k nelékařským účelům. A komentář zmiňující důsledky.

V mnoha zemích proti takovému chování bojují, my mu napomáháme. Předkládací zpráva praví, že: „....sledovaných údajů, které mají mnohdy světovou dominantu..“, tedy přeloženo do češtiny, nikdo na světě si nedovolí sbírat takováto data v rozsahu, v jakém to dělá náš stát. Předkládací zpráva je ostatně zajímavá i jinak, pan ministr Mlynář nám jistě vysvětlí, co dělá pro to, aby byla pravdivá věta: „...připojení na Internet by mělo být v dnešní době samozřejmostí...“.

Zcela pomíjím otázku, kolik to celé bude stát. To je nakonec panu Propiskovi jedno, on skončí v sociální záchranné síti a daně platit stejně nebude.

Psáno v Rudné, 22. ledna 2004

Dan Ohnesorg